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Attualità sabato 23 maggio 2020 ore 14:25
Fibrosi cistica, il ruolo del servizio domiciliare
Fibrosi cistica, a Livorno il primo servizio infermieristico domiciliare. Il resoconto di un supporti ai pazienti che non si è mai fermato
PISA — “I pazienti livornesi sono gli unici in Toscana e tra i pochi in Italia che possono contare su un servizio infermieristico domiciliare strutturato come il nostro che, in questi mesi di pandemia e lockdown, ha fatto veramente la differenza per noi e soprattutto per loro”. Così Amalia Negri, la responsabile del servizio di supporto per la fibrosi cistica, racconta l’esperienza vissuta in un periodo che ha sconvolto le vite di tutti e dei malati cronici ancora di più.
“La fibrosi cistica – spiega Negri - è una malattia genetica, grave e progressiva, che richiede estrema regolarità nelle cure e costanza nei controlli medici. Attualmente gestiamo circa 30 pazienti, molti dei quali in collaborazione con il centro regionale dell’ospedale Meyer di Firenze. Si tratta soprattutto bambini, ma anche adulti, che abitano a Livorno e nelle zone limitrofe e hanno bisogno di cure e controlli continui. Per questo le restrizioni agli spostamenti vissute nelle ultime settimane avrebbero reso difficoltoso poter garantire una presa in carico continua ed effettuata in sicurezza.
Fortunatamente il nostro servizio può contare dal settembre del 2018 su un’assistenza a domicilio svolta da infermiere specializzate e assicurata grazie alla collaborazione con l’SVS di Livorno. Questo permette di poter effettuare tutti i giorni, anche nei festivi, prelievi, terapie antibiotiche endovenose e medicazioni direttamente a casa del paziente. Dal febbraio scorso, inoltre, abbiamo a disposizione anche un servizio domiciliare eseguito dal fisioterapista per le urgenze respiratorie e i controlli nei pazienti più complessi. Il nostro servizio, eseguito nel reparto di Pediatria diretto dal primario, Roberto Danieli, ha continuato a lavorare, anche durante questa pandemia, garantendo l’assistenza ai pazienti grazie alla telemedicina ed assicurando visite ambulatoriali ai casi più complessi"
Nel servizio di supporto di Livorno lavorano, oltre a tre medici (Amalia Negri, Sabrina Quinti e Matteo Botti) due fisioterapisti (Paola Giostra e per l’assistenza domiciliare Luca Camiciotti) e una dietista (Erika Mollo). Sarà a breve introdotto anche uno psicologo.
“La lotta alla Fibrosi Cistica - dice Andrea Bacci, presidente del comitato livornese Genitori Lega italiana Fibrosi Cistica - consiste, oltre che nel sostenere la ricerca per la cura della malattia, nella collaborazione con i centri di cura affinché i pazienti e le loro famiglie non siano soli a dover affrontare le molteplici difficoltà che la patologia impone”.
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